Danny es un niño de 11 años, nació con una enfermedad que deteriora su piel y le ha convertido en un ser con capacidades diferenciadas, obligado a pasar la mayor parte del tiempo bajo sombra, pues el exceso de radiación solar complica su cuadro clínico de lesiones cutáneas múltiples con formación de vesículas.
Según los médicos especialistas que le han atendido, como el patólogo Manuel Loor Suárez, del diagnóstico realizado al menor se desprende que su piel con vesícula ampollosa sub epidérmica, de tipo epidermólisis ampollosa generalizada, debe tener un trato muy cuidadoso complementado con una buena alimentación y el suministro puntual de los medicamentos recetados para cada día.
Danny es un muy entusiasta, alegre, extrovertido. Le gusta conversar mucho y hablar de fútbol. Es hincha a muerte del Barcelona Sporting Club (Guayaquil): “No me pierdo un partido por la televisión; gane, pierda o empate, ese es mi adoración y mi pasión” dice muy sonriente en medio de la compañía de su mamá y de su hermanita.
Autorizado por el Ministerio de Educación y con la guía de un maestro especializado, Danny adquiere en su hogar la formación educativa general básica y sus tareas “las cumple a cabalidad y es un niño muy educado; está al tanto de todo lo que pasa y admira mucho al presidente Rafael Correa”, según su mamá que lo abraza y besa a cada instante.
Danny vive en la Ciudadela 6 de Diciembre junto a su madre, Mayra Patricia Zambrano y la hermana mayor de él, Andrea Michelle. La madre afirma que su hijo nació con la enfermedad y que poco a poco se la fue descubriendo; son once años de sufrimiento para ella, la familia y su hijo, porque el niño no puede vivir igual que otros menores de su edad.
“Nunca lo he dejado desamparado y he buscado los medios necesarios en el país para el tratamiento de él. No tengo quejas de las autoridades de salud y del Gobierno nacional que me han ayudado, así como de varias personas, tanto económica y moralmente, de las que me encuentro muy agradecida de todos ellos”, expresa Mayra evidenciando su emoción.
LA FUNDACIÓN
Conmovida por la situación que le toca vivir debido a la enfermedad de su pequeño Danny, Mayra Patricia reconoce que hay otras madres en el país que tienen una vivencia similar, con hijos que padecen igual enfermedad, por lo que se han unido para formar una institución que les ayude a buscar y encontrar apoyo necesario a través de otras instituciones a nivel nacional e internacional.
Puntualizó que “hemos creado nuestra fundación el 29 de mayo del 2015 (y la) denominamos “Piel de Mariposa”. Tenemos nuestro registro con Acuerdo Ministerial 0120 del Ministerio de Inclusión, Económica y Social (MIES).”
FUENTE:
El texto y las fotos tienen la autoría del periodista Carlos Caicedo Dueñas, que los remitió desde la ciudad de Chone. MANTA, 18 de julio de 2015.